Pacientes de 4 a 7 anos com Distrofia Muscular de Duchenne v\u00e3o receber o rem\u00e9dio; fam\u00edlias com crian\u00e7as de 8 anos ou mais est\u00e3o preocupada<\/p>\n
O Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que a Uni\u00e3o forne\u00e7a, em at\u00e9 tr\u00eas meses, um dos medicamentos mais caros do mundo a crian\u00e7as diagnosticadas com a Distrofia Muscular de Duchenne. No entanto, a faixa et\u00e1ria autorizada pela Anvisa, com base em estudos de efic\u00e1cia e seguran\u00e7a, exclui pacientes com oito anos ou mais, o que tem preocupado muitas fam\u00edlias.<\/p>\n
Os irm\u00e3os Davi, de 9 anos, e Benjamin, de 6 anos, lutam contra a doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e grave, que provoca o enfraquecimento progressivo dos m\u00fasculos e n\u00e3o tem cura. O mais novo deve ser beneficiado pela decis\u00e3o, j\u00e1 o mais velho, n\u00e3o.<\/p>\n
\u201cO Davi tem mais altera\u00e7\u00e3o, j\u00e1 tem mais fraqueza para subir escada. Eu percebo que, quando ele para, n\u00e3o consegue ficar em p\u00e9 como a gente. J\u00e1 o Benjamin anda muito na ponta do p\u00e9, reclama tamb\u00e9m\u201d, conta Patr\u00edcia Marcelino, m\u00e3e dos meninos.<\/p>\n
Estima-se que entre 200 e 300 novos casos da doen\u00e7a sejam diagnosticados por ano no Brasil. O medicamento Elevidys, que freia o avan\u00e7o da doen\u00e7a, ser\u00e1 destinado a crian\u00e7as de 4 a 7 anos, gra\u00e7as a um acordo entre a Uni\u00e3o e a farmac\u00eautica respons\u00e1vel. A medida pode gerar uma economia de mais de R$ 250 milh\u00f5es aos cofres p\u00fablicos, que seriam gastos com indeniza\u00e7\u00f5es na Justi\u00e7a.<\/p>\n
A distribui\u00e7\u00e3o do medicamento ser\u00e1 feita pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), mas h\u00e1 crit\u00e9rios a serem seguidos al\u00e9m da idade. Para que a crian\u00e7a possa receber, ela precisa ainda conseguir caminhar, n\u00e3o apresentar ruptura e perda de cromossomo, a infus\u00e3o tem que ser feita pelo SUS e \u00e9 necess\u00e1rio apresentar um teste de anticorpos emitido pelo fabricante.<\/p>\n
Nos Estados Unidos, onde os crit\u00e9rios da ag\u00eancia reguladora s\u00e3o diferentes, crian\u00e7as com mais de oito anos podem usar o medicamento. No Brasil, a Anvisa concluiu que ainda n\u00e3o h\u00e1 comprova\u00e7\u00e3o cient\u00edfica da efic\u00e1cia do Elevidys em pacientes com essa idade, recomendando mais estudos.<\/p>\n
O advogado especialista em Direito M\u00e9dico Washington Fonseca explica que \u201ctem que se observar a janela de melhor oportunidade que o medicamento pode trazer para o paciente. A partir dos oito anos, existe a possibilidade de n\u00e3o ser t\u00e3o eficiente. Para crian\u00e7as de 4 a 8 anos incompletos, a efic\u00e1cia tende a ser maior\u201d.<\/p>\n
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